Los representantes del Ministerio de Salud de la Nación y de la prepaga SPS Salud, se presentaron ante la Cámara Federal de Apelaciones de Corrientes para solicitar que se reconsidere el fallo que los obliga a afrontar el abono de un medicamento que necesita un niño que padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad que pone en riesgo su vida.
Para enfrentar la enfermedad, el niño de un año y medio, Nicolás Garau debe contar con la vacuna Zolgensma, una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y el costo de las dosis es 2.100.000 dólares (unos $ 206.871.000).
Los padres del paciente son empleados de comercio y habían accionado contra la empresa de medicina de la que son beneficiarios, para que se haga cargo de la compra de esta medicación que se fabrica en Holanda.
Lo que respondió la empresa es que afrontar ese gasto pondría en riesgo las finanzas de la empresa.
Pero un juez federal hizo responsable subsidiario al Estado, al que obligó a pagar el 90% del costo. Así, debe invertir $186.183.900 y la prepaga debe cumplir con $20.687.100.
La decisión del magistrado Gustavo Fresneda fue cuestionada ante la Cámara Federal de Apelaciones y ahora los padres del niño aguardan un fallo favorable que podría establecer jurisprudencia nacional.
Respecto a esto, Gonzalo Garau, padre del paciente explicó que en la apelación “el Estado y obra social sostienen que nosotros no especificamos el cambio de una medicación a otra, cuando la realidad es que nosotros hemos presentado cinco opiniones diferentes”.
Advirtió que “desde la obra social dicen que ellos no saben si ese medicamento es la real cura de la enfermedad y, obviamente, que esto es imposible saber”, porque esto depende del efecto que tenga el tratamiento.
Aclaró, sin embargo, que “esta apelación no deja en punto suspensivos la compra del medicamento. Deben hacer la compra igual, pero no sabemos cuándo lo harán y nosotros queremos saber cuál es la fecha límite que lo hagan porque lo necesitamos”.
Es que su hijo ya había iniciado el tratamiento que fue solventado por la familia. Según explicó la madre, Mayra Machuca, “desde el primer día tuvimos que gastar en medicamentos y tratamientos. Él se colocó Spinraza que es para frenar la enfermedad, para no seguir empeorando, y mantener sus neuronas. Cada cuatro meses se colocó Spinraza en la médula. Tiene 4 dosis de esta medicación y así entró al quirófano con todo lo que implica: la anestesia, el dolor y el llanto”.
Pero, para que pueda curarse, necesita que le administren la vacuna Zolgensma y debe darse antes de los dos años, para que pueda tener efecto.
Cabe recordar que en Chaco, a principios de año, una familia inició una campaña para que su hija pueda ser curada de AME y lo logró gracias a la colaboración de un influencer.
